Declaração De Pacientes Sobre Inovação E Acesso Médicos
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Os signatários apoiam os esforços da Organização Mundial de Saúde (WHO/OMS) para o desenvolvimento de uma estratégia global para melhorar, a nível mundial, a inovação médica e o acesso à inovação médica.
No entanto, é fundamental que a OMS não coloque em prática a recomendação de alterar a protecção internacional de patentes (IPP) em tudo o que se refere ao Desenvolvimento e Investigação Médica e aos cuidados de saúde, até os grupos de pacientes terem tido a oportunidade de ser devidamente informados e mobilizados directamente. Outros grupos, mesmo actuando com as melhores intenções, não representam os pacientes.
Recomendamos, assim, à Organização Mundial de Saúde:
- Que assegure a existência de infraestruturas de saúde eficazes nos países em vias de desenvolvimento, como forma de prevenir as doenças e a optimizar a utilização dos medicamentos;
- Que dê o seu apoio a estratégias tendentes a melhorar o acesso aos tratamentos em condições de segurança;
- Que assegure os mais vigorosos incentivos à continuação da Investigação e Desenvolvimento e à inovação médicas;
- Que assegure a continuidade dos incentivos à Investigação e Desenvolvimento em doenças negligenciadas, tanto no que refere às doenças raras, como às doenças mais comuns nos países em vias de desenvolvimento;
- Que mobilize, desde já, os pacientes e os seus representantes nas actividades do Grupo de Trabalho Intergovernamental (IGWG); e
- Que investigue e adopte outras iniciativas de acesso, como a Aliança Global para as Vacinas e a Imunização (GAVI Alliance) e as parcerias público-privadas.
Las personas nombradas abajo han firmado la declaración de pacientes:
|
# |
Name |
Organization |
Country |
|
1 |
Durhane Wong-Rieger |
Consumer Advocare Network |
Canada |
|
2 |
Judy Cutler |
Canadian Association of Retired Persons (CARP) |
Canada |
|
3 |
Mary Kim |
Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA) |
Canada |
|
4 |
Denis Morrice |
Bone and Joint Decade |
Canada |
|
5 |
Cristina Caballero |
Dialogue on Diversity |
U.S.A. |
|
6 |
Alicia Diaz |
National Latina Health Network |
U.S.A. |
|
7 |
Shaleena Theophilus |
Canadian AIDS Society |
Canada |
|
8 |
Marilia Casseb |
Associação Brasileira do Câncer (ABCancer) |
Brazil |
|
9 |
Jacqueline Cahill |
The Canadian Continence Foundation |
Canada |
|
10 |
Joseph Witalis |
The Canadian Organization for Rare Disorders |
Canada |
|
11 |
Dominique Etienne |
The Canadian Organization for Rare Disorders |
Canada |
|
12 |
Elisabeth Fowler |
The Canadian Organization for Rare Disorders |
Canada |
|
13 |
Adrian Koning |
Canadian Fabry Association |
Canada |
|
14 |
Joan Steevie |
Cure Arthritis Now |
U.S.A. |
|
15 |
Elizabeth Helms |
TMJ & Orofacial Pain Society of America |
U.S.A. |
|
16 |
Karen Vicari |
Alliance for Better Medicine |
U.S.A. |
|
17 |
Dr. Gene Copello |
The AIDS Institute |
U.S.A. |
|
18 |
Adriana Feldman |
Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL) |
Argentina |
|
19 |
Sérgio Metzger |
ADJ /RNPD/IDF-Saca |
Brazil |
|
20 |
Paola Furini Pantiga |
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) |
Brazil |
|
21 |
Merula Steagall |
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) |
Brazil |
|
22 |
Ana Maria Padovan |
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) |
Brazil |
|
23 |
Juares Pires de Souza |
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) |
Brazil |
|
24 |
Candida Carvalheira |
Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO) |
Brazil |
|
25 |
Marcilene del Nero Ricci Machado |
Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA) |
Brazil |
|
26 |
Flavia Toffoli Versolato |
Associação Dá Pra Ir |
Brazil |
|
27 |
Nadir Amaral |
Associação Pro Falcemicos (APROFE) |
Brazil |
|
28 |
Cássia Regina Zappellini de Souza |
Centro dos Hemofilicos do Estado de São Paulo |
Brazil |
|
29 |
Maria Cecilia Magalhães Pinto |
Centro dos Hemofilicos do Estado de São Paulo |
Brazil |
|
30 |
Tania Maria Pietrobelli |
Federação Brasileira de Hemofilia |
Brazil |
|
31 |
Ever Felicio de Carvalho |
Grupo Esperança |
Brazil |
|
32 |
Carlos Varaldo |
Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite |
Brazil |
|
33 |
Stella De Carli Cardoso de Oliveira |
Lágrima Brasil |
Brazil |
|
34 |
José Marcos de Oliveira |
Movimento Nacional de Luta contra a AIDS |
Brazil |
|
35 |
Adriana Leocádio |
Portal Saúde |
Brazil |
|
36 |
Luz Victoria Salazar |
ACOPEL |
Columbia |
|
37 |
Yolima Mendez |
Fundacion Colombiana de Leucemia y Linfoma (FCL) |
Columbia |
|
38 |
Laureen Orozco |
FUNDREPA |
Costa Rica |
|
39 |
Haydee Benoit de García |
Fundación de Apoyo al Hemofilico (FAHEM) |
Dominican Republic |
|
40 |
Silvia Castillo de Armas |
ASOPALEU |
Guatemala |
|
41 |
Juan Guillermo Millan |
Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cancer |
Mexico |
|
42 |
Cinthia Batista |
Asociación Panameña para la prevención de la Anemia Falciforme (APPAF) |
Panama |
|
43 |
María Elena Campos |
Fundación Asoleu |
Paraguay |
|
44 |
Giovanna Bosleman |
Asociación Vida Nueva |
Peru |
|
45 |
Raul Matamoros |
Asociación Vida Nueva |
Peru |
|
46 |
Valeria Mouro |
Asociación Uruguaya de Leucemias y Afines (ASUL) |
Uruguay |
|
47 |
Maria Isabel Gomez |
Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato-oncológicos (ASAPHE) |
Venezuela |
|
48 |
Cesar Garrido |
Asociacion Venezolana para la Hemofilia |
Venezuela |
|
49 |
Anne Lyddiatt |
Patient Partners |
Canada |
|
50 |
Amanda Caballero-Holmes |
National Latina Health Network |
U.S.A. |
|
51 |
Virginia Ladd |
American Autoimmune Related Diseases Association |
U.S.A. |
|
52 |
Dr. Wayne Taylor |
Asthma Society of Canada |
Canada |
|
53 |
Vlastimil Milata |
Association of Czech Diabetics |
Czech Republic |
|
54 |
Lenka Rejlová |
Association of Czech Diabetics |
Czech Republic |
|
55 |
Josef Pohůnek |
Association of psoriatics and atopic eczema patients |
Czech Republic |
|
56 |
Vojtech Pohůnek |
Association of psoriatics and atopic eczema patients |
Czech Republic |
|
57 |
Jakub Śliwa |
Foundation "To Rescue Children With Cancer" |
Poland |
|
58 |
Jarosław Tanaś |
Foundation "To Rescue Children With Cancer" |
Poland |
|
59 |
Andrzej Bogdanowicz |
Multiple Sclerosis Society of Poland - Division Wielkopolska |
Poland |
|
60 |
Karol Kurpet |
Multiple Sclerosis Society of Poland - Division Wielkopolska |
Poland |
|
61 |
Wiesław Kowalski |
Polish Association People Infected by Psoriasis |
Poland |
|
62 |
Wojciech Sławomir Wilkowski |
Polish Association People Infected by Psoriasis |
Poland |
|
63 |
Aleksandra Baranowska |
Urszula Jaworska Foundation |
Poland |
|
64 |
Anna Bordiuk |
Urszula Jaworska Foundation |
Poland |
|
65 |
Miroslav Tkáčik |
Association of Slovak citizens with epilepsy - Aura |
Slovak Republic |
|
66 |
Nora Tkáčiková |
Association of Slovak citizens with epilepsy - Aura |
Slovak Republic |
|
67 |
Jozef Vratil |
Association of Slovak citizens with epilepsy - Aura |
Slovak Republic |
|
68 |
Oľga Zichová |
Slovak association of people with diabetes (Bratislava) |
Slovak Republic |
|
69 |
Katarína Štepánková |
Slovenská asociácia cystickej fibrózy |
Slovak Republic |
|
70 |
Krasimira Todorova Gerginska-Yordanova |
Association Compassion Alzheimer Bulgaria |
Bulgaria |
|
71 |
Mensura Drazic |
Coalition of Associations in Healthcare |
Croatia |
|
72 |
Josipa Gazibara |
Coalition of Associations in Healthcare |
Croatia |
|
73 |
Ritsuko Yamaguchi |
Mood Disorders Association of Japan |
Japan |
|
74 |
Emiko Tsuji |
Osaka City University Hospital Cancer Patient Support Group |
Japan |
|
75 |
Noriko Murakami |
Pulmonary Hypertension Association of Japan |
Japan |
|
76 |
Maki Hamamoto |
To Live With Cancer Society |
Japan |
|
77 |
Milan Hosta |
Asthma and Sport |
Slovenia |
|
78 |
Gail Hunt |
National Alliance of Caregiving |
U.S.A. |
|
79 |
Andrew Sperling |
NAMI |
U.S.A. |
|
80 |
László Dobolyi |
You Can Recover Association |
Hungary |
|
81 |
Tünde Kazda |
CML and GIST patient´s Association |
Hungary |
|
82 |
János Kincses |
Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége |
Hungary |
|
83 |
Antal Kovács |
Tatabàuyai Csontritkulás Klub |
Hungary |
|
84 |
Márta Liebermann |
Pluss Magyarországi HIV Pozitívakat Segítő Egyesületet |
Hungary |
|
85 |
Ilona Mártaszéki |
Maygar Lupus Foundation |
Hungary |
|
86 |
András Nagy |
Patient |
Hungary |
|
87 |
Mária Nemes |
Public benefit Association of Patients Cured with Oxygene |
Hungary |
|
88 |
Kati Németh |
Hungarian Osteoporosis Patient Association |
Hungary |
|
89 |
Pos Péter |
Association of Asthmatic and Allergic Patients (ABOSZ) |
Hungary |
|
90 |
Magda Rohánszky |
"Firebird" Foundation for Cancer Patients |
Hungary |
|
91 |
Sándor Sipőcz |
Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete |
Hungary |
|
92 |
Artúrné Dr. Vasvári |
Magyar Rákellenes Liga (Hungarian League Against Cancer) |
Hungary |
|
93 |
Nikolett Vinczné Marton |
Magyar Sclerosis Multiplex Társaság alenloke |
Hungary |
|
94 |
Klára Zalatnai |
Hungarian Osteoporosis Patient Association |
Hungary |
|
95 |
Zsuzsa Sendrő |
Patient |
Hungary |
|
96 |
Martha Nolan |
Society for Women's Health Research |
U.S.A. |
|
97 |
John Forman |
New Zealand Organization for Rare Disorders |
New Zealand |
|
98 |
Julie Venners |
Lupus Foundation of America |
U.S.A. |
|
99 |
Cynthia Wainscott |
Mental health advocate |
U.S.A. |
|
100 |
Maira Caleffi |
FEMAMA |
Brazil |
|
101 |
Nicole Massicotte |
Alpha-1 Canada |
Canada |
|
102 |
Luz Marina Umbasia Bernal |
Fundacion Henry Ardila |
Columbia |
|
103 |
Igreja Católica (Bispo) |
Abílio Ribas |
Democratic Republic of São Tomé and Príncipe |
|
104 |
Christina Pohlman |
APS Foundation of America, Inc |
U.S.A. |
|
105 |
Harry Kletzko |
Deutsche Schmerzliga e.V. (German Pain League) |
Germany |
|
106 |
Joan Young |
Platelet Disorder Support Association |
U.S.A. |
|
107 |
Stella Pavlides |
American Vitiglio Research Foundation |
U.S.A. |
|
108 |
Kathleen A. Arntsen |
Lupus Foundation of Mid & Northern New York, Inc. |
U.S.A. |
|
109 |
Mary Lou Ballweg |
Endometriosis Association |
U.S.A. |
|
110 |
Joyce A. Kullman |
Vasculitis Foundation |
U.S.A. |
|
111 |
Maria Ines Marchegiani de Ucke |
Liga Argentina de Lucha Contra el Cancer |
Argentina |
|
112 |
Regina N. M. Kamoga |
CHAIN Uganda |
Uganda |
